Moje kamarádka ze základky Daniela Kotvová, studentka medicíny, která má také Crohnovu chorobu, byla tak hodná, že si udělala čas mi zodpovědět pár otázek k tomuto tématu. Přeci jen s tím žije podstatně déle než já. Doufám, že na následujících řádcích naleznete i vy odpovědi, které hledáte, a budete se cítit lépe, že v tom nejste sami.
Řekni čtenářům prosím něco málo o sobě – co studuješ, ráda děláš ve volném čase apod.
Ahoj, jsem Danča. Jsem 24letá studentka medicíny, mám před sebou poslední státnicový ročník. Ráda cestuji, maluji, plavu, cvičím jógu, miluji jídlo, hudbu, zvířata a snažím se najít svou vnitřní rovnováhu. S Crohnovou chorobou se sžívám už 7 let.
Kdy Ti diagnostikovali Crohnovu chorobu? Jak jsi tuto skutečnost přijala?
Crohnovu chorobu mi diagnostikovali v 18 letech, nicméně s problémy jsem se potýkala už od 17. Byla jsem nazývána hypochondrem, a to že jsem sama přišla s diagnózou, bylo pro mě spíš na škodu. A tak to nějakou dobu trvalo, než jsem se dostala do ruky mladého lékaře, který mě poslal na kolonoskopii a poprvé nahlas řekl, že by mohlo jít o nějaký nespecifický střevní zánět. I když jsem s tou diagnózou tak nějak počítala, stejně bylo hrozně těžké slyšet, že ji opravdu mám.
Bohužel jsem zrovna neměla štěstí na empatického lékaře a forma, kterou mi to bylo sděleno, byla otřesná. Hrozně mě to sebralo. Byla jsem 18letá slečna, která měla celý život před sebou. Tak moc se těšila, že až bude konečně dospělá, otevře se jí nový svět, půjde na svou vysněnou vysokou školu, jednou se vdá, bude mít děti. Najednou jí to bylo zakázané. Žádné děti, žádná vysoká, jen hora léků, bolesti a nevyléčitelná nemoc.
„První půl rok byl pro mě opravdu psychicky náročný. Byla jsem velmi unavená, neměla jsem chuť do života, měla jsem pocit, jako když pro mě skončil. Cítila jsem se bezmocná.“
Ovlivnila nemoc Tvé rozhodování o tom, kterým směrem se v životě ubírat?
Rozhodně. Lékařkou jsem chtěla být už od mých 5 let. Vyrostla jsem na seriálu Grey´s anatomy a chtěla jsem být také chirurgem. Chtěla jsem ze sebe vydávat to nejlepší, dřít a zachraňovat životy. Žila jsem pro tuhle představu. S rozjetým Crohnem tohle ale není možné. Hlavně mě toho moje nemoc spoustu naučila a otevřela mi oči. Došlo mi, že nemusím být „cool“ chirurg, co řeže do lidí, abych lidem pomáhala se uzdravit. Najela jsem na volnější tempo, a přesto to neznamená, že ze sebe nevydávám to nejlepší. Vybrala jsem si klidnější specializaci, ráda bych se pak někde v klidu usadila, pečovala o své tělesné i duševní zdraví a založila rodinu (red. pozn. To Ti moc přeji!)
Co máš za sebou za způsoby léčby a jak jsi na tom teď? Zkoušela jsi léčebné konopí (např. CBD kapky)?
Začínala jsem asi jako většina z nás na kortikoidech a imunosupresivech. Nicméně jsem tzv. kortikodependentní pacient, což znamená, že na kortikoidy reaguji jen do určité dávky. Dávka, na které jsem byla stabilní, byla neslučitelná s dlouhodobým užíváním. Po imunosupresivech mi vypadala polovina vlasů. Celkově jsem měla pocit, že mě léčba spíš více „vysává“, než že by mi pomáhala, asi to sami znáte. Pak jsem měla ohromné štěstí, že jsem se dostala k biologické léčbě.
„Hodně se mi ulevilo, protože jsem mohla vysadit kortikoidy, biologická léčba začínala zabírat a mé laboratorní výsledky byly dobré. Já jsem se ale pořád necítila zdravá.“
Po roce užívání, zase došlo ke zhoršení výsledků a i mně bylo mnohem hůř. Měla jsem strach, že bych musela v průběhu roku na akutní operaci a musela bych přerušovat studium, a tak jsme se domluvili, že jen co ukončím 1. ročník, provedeme resekci (=operativní odstranění části orgánu). Měla jsem postižené terminální ileum (=poslední část tenkého střeva, u Crohnovy choroby jedno z nejpostiženějších míst). Přišla jsem o půl metru střeva a naštěstí se to obešlo bez stomie (=vývod).
V tu dobu jsem si stále na sebe neuměla udělat čas a jediné co jsem viděla, bylo moje studium. Věřila jsem, že to „prostě“ vyřízneme a já budu mít na pár let klid, a pak budu mít čas to řešit. Ale opak byl pravdou. Po operaci mi zůstal vzduch v dutině břišní, protože v první části byla snaha provést operaci laparoskopicky. U této operace jde o to, že vám do dutiny břišní vženou vzduch (nejčastěji se používá oxid uhličitý), zavedou přístroje a operují uvnitř, aby byl výkon co nejméně invazivní. Vzduch se samozřejmě vypouští, a pokud tam nějaký zůstane, vstřebá se a jednoduše pak střevem odejde. Což se ale u mě nestalo. Jediné co jsem mohla, bylo ležet, protože jen co jsem se trochu zvedla, vzduch se mi nahrnul pod bránici a já nemohla dýchat. Což mi hodně otevřelo oči, protože jsem zůstala uvězněná ve svém těle se svými myšlenkami.
Když už jsem to konečně nějak ke konci prázdnin zrehabilitovala, v září jsem byla opět hospitalizována.Nedokážu úplně popsat, co se stalo, ani sami doktoři moc nevěděli. Nakonec se to uzavřelo jako subileosní stav (částečná neprůchodnost střeva) kvůli abscesu v anastomóze (napojení obou částí střeva). Ať už to bylo medicínsky cokoliv, emocionálně to byla pro mě opravdu nálož.
„Byl to strašný pocit vidět na lékařích, že nevědí co se mnou, každý mi říkal něco jiného.“
Balancovalo se mezi tím, že to vlastně nic není, že mi dají léky na bolest a jen si tu pár dní poležím, přes operaci, kdy by mi měli rozříznout břicho a podívat se tam, jak to vypadá, a případně vzít další část a tentokrát udělat už stomii, a mezitím, že bych mohla i umřít. A to, že ani já ani doktoři nevěděli, na čem jsem, bylo opravdu něco šíleného. Bolesti a strach mi furt vnucovaly myšlenku, že radši umřu, než abych skončila „s pytlíkem na břiše“. Ale když tahle myšlenka byla najednou reálná, nechtěla jsem to. Projel mi celý život hlavou a došlo mi, co všechno jsem v životě nezažila a že to všechno na mě ještě čeká a můj čas ještě nenastal. Taky jsem si uvědomila, proč jsem to nezažila. Tím se vracíme k předchozí otázce. Právě tahle zkušenost, mi změnila pohled na to, že učení, výborné výsledky a práce na doraz není v životě všechno.
Pak se mi pořád opakovaly tyhle stavy, ale řešila jsem je léky na bolest a obklady na břicho, protože do nemocnice už jsem nechtěla. Laboratorní testy se pak zase stabilizovaly, ale zase vůbec nereflektovaly, jak je mně. Pořád mi bylo hrozně zle, měla jsem koliky, jednou zácpy, jednou průjmy, bolesti kloubů, no zkrátka pořád něco. „Naše západní“ medicína pro mě už neměla řešení. A tak bylo jasné, že budu muset zkoušet i nějaké „alternativní“ směry (rozdělení západní/východní nebo pojem alternativní medicíny nemám ráda, protože každá medicína pomáhá, jen jedna řeší více akutní stavy a druhá chronické). Abych to už zkrátila, teď to mám tedy tak, že stále docházím na biologickou léčbu, chodím na krevní testy, případně na doplnění železa, kolonoskopii atd. A sama zkouším diety, změnit své myšlení, návyky a podobně. O CBD kapkách uvažuji, ale zatím toho mám ještě tolik ke zkoušení, že na ně nedošla řada.
Jak zvládáš studium, praxi a léčbu? Co únava? Potýkáš se denně s nějakými symptomy?
Co si budeme, studium medicíny není lehké ani normálně, natož když jste chronicky nemocný pacient. Co mi tak asi nejvíce vadí při studiu, je rozhodně zmiňovaná únava. A taky to, že si jako ostatní studenti nemůžu dát kávu nebo energy drink, který by mě „nakopl“, navíc mi nedělá dobře dlouho ponocovat. Takže můj reálný čas na učení je mnohem kratší, než mají ostatní.
Co se týče praxe, my si nemůžeme moc dovolit chybět. Do teď to ještě nějak šlo, nějaké malé absence byly možné nebo jsme si něco mohli nahradit s jiným kruhem (třídou), ale myslím, že v posledním ročníku už to tak nepůjde. Samozřejmě můžete vždycky studium přerušit a dodělat si to později, ale to se člověku úplně nechce. A tak mnohdy prožiju probdělou noc plnou kolik a bolestí, ráno mě bolí břicho, jako kdyby mě do něj nakopal kůň, ale prostě se zvednu a jdu. Nemluvě o tom, když máte třeba nedej bože průjmy. To pak člověk odchází z domu třeba na 10x. Na praxi, kdy obcházíte nová a nová pracoviště si pak pořád mapujete, kde mají záchody, abyste to stihli. Navíc ne vždycky můžete odejít. Musíte být u pacientů, dělat různá vyšetření a třeba na sále? Úplně nechcete odejít, když máte na sobě spoustu vrstev ochranného oblečení a ruce v pacientovi. „Naštěstí“ já jsem od začátku spíše zácpový typ, který trpí spíše bolestmi než průjmy, takže jsem svojí nemocí nikdy pacienta neohrozila a vždycky jsem to nějak zvládla.
Léčbu momentálně zvládám dobře, ale jak už jsem psala, nebylo tomu tak vždycky. Nesnášela jsem braní kortikoidů a imunosupresiv. Brát železo ve formě léků mi taky dělalo obtíže, a tak už jsem prošla cyklem intravenózního podávání (do žíly), které se naštěstí obešlo bez alergické reakce a toleruji ho dobře. Na biologickou léčbu zatím taky nemám žádné alergické reakce. Na gastroskopii a kolonoskopii už jsem si nějak zvykla a zvládám to.
Možná, že svým způsobem je teď mnohem těžší ta moje „přídatná“ léčba, protože pracovat sám na sobě, udělat si pro sebe čas, naučit se mít rád, měnit se od základu, zkoušet neustále nové diety, hýbat se a celkově na sobě pracovat, je jednak časově, finančně, ale hlavně emocionálně náročné. Ale věřte mi, stojí to za to. Díky tomu mi zbylo už jen pár symptomů, které doufám teď s mojí novou „léčbou“ zmizí. Patří mezi ně stále únava, bolesti kloubů, lupénkové ďolíčkování na nehtech, vracející se anémie a nedostatek i jiných vitamínů a minerálů a samozřejmě špatné trávení – nadýmání, pálení žáhy, ranní nevolnosti a pocit na zvracení, střídavé zácpy a průjmy.
Čeho jsi se musela vzdát (pokud se tak stalo)? Přineslo Ti onemocnění do života i nějaké pozitivní věci?
Jak už jsem psala výše, vzdala jsem se svého snu být chirurgem. Ale možná bych to raději interpretovala tak, že jsem se vzdala svého pohledu, jak musím svůj život žít. A s tím souvisí i to, co mi moje nemoc dala. Otevřela mi oči. Neustále mě učí pečovat o sebe, milovat sama sebe a taky mi hodně pomáhá v tom být skvělou lékařkou. Což jsem si přála být vždycky, jen je to jiným způsobem, než kterým jsem původně zamýšlela. Ono když si to sami vyzkoušíte, procházet různými vyšetřeními, nežádoucími účinky léků, strachem z nemoci nebo nedej bože smrti, máte pak pro pacienty mnohem větší pochopení a osobní zkušenost se hodí.
Jak se k tomu postavila Tvoje rodina a přátelé? Setkala jsi se s pochopením?
To se těžko říká, do hlavy jim nevidím a nevím, jak to vlastně vnímali. Co se týče rodiny, mám pocit, že si nikdy moc nepřipouštěli, jak moc je ta nemoc závažná a že bych ji nezvládla. Což mě zejména ze začátku mrzelo. Ale teď už vím, že je to tím, že ve mě vždycky věřili, a naučila jsem se, že si musím říkat o pomoc. Co se týče mých přátel, tak tím, že většina z nich mají medicínské vzdělání a vědí, o co jde, mají pro mne pochopení. Ale to i ti, kteří ho nemají. Zajímají se o to, co ta nemoc vlastně obnáší, jak se cítím a co potřebuji.
Také jsem se bála, že si nenajdu přítele. Přeci jen naše symptomy nejsou moc atraktivní. Ale když jsem se naučila, že moje nemoc není to, co mě definuje, že je na mně i spousta jiných věcí, za které se můžu mít ráda, a otevřela jsem se tomu, že bych si mohla najít partnera, nakonec ten správný přišel. To, jestli má pro vás někdo pochopení je hlavně o lidech. Moc bych vám přála, abyste se nechali obklopovat lidmi, kteří mají pro vás pochopení, ale zároveň vás nelitují a nedělají z vás chudáky. Ono je to možná i příjemné a člověk si na to pak lehce zvyká, ale podvědomě to pak může jen nemoc podporovat, protože člověku přináší nějaký benefit. Tuhle radu jsem dostala, když jsem já s nemocí začínala, a myslím na ni dodnes.
V návaznosti na publikované video „Co neříkat chronicky nemocným“ by mě zajímalo, jestli i Ty sis vyslechla pár nepříjemných/nevhodných otázek či poznámek, a jakých.
To víš, že ano. Myslím, že si ve svém videu vystihla takové ty nejčastější. Co já za sebe ještě můžu přidat, je ještě třeba:
- “A víš, že se na to i umírá?”
- “Tak ale tvoje onemocnění není aspoň vidět.”
- “A co že to teď nesmíš jíst?”
- “Hele dneska je nemocný už kdekdo.”
- “Ty taky musíš mít každou nemoc, co?”
- “Ale prosím tě, unavení jsme přece všichni.”
- „Neboj, to je zase jen ze stresu, to nic vážného nebude.“
Red. pozn.: Od natočení videa mám v zásobě další věty – např. „Tak to vem aspoň Míšovi, když už jsem se s tím dělala. My to všechno nesníme.“, „A co že ti to teda je? (Já – Mám Crohna.) Tak to neni tak špatný, ne?“.
Jakým způsobem se stravuješ? Držela jsi někdy např. bezezbytkovou dietu nebo low FODMAP? Myslíš, že to je něco platné?
Bezezbytkovou dietu jsem držela úplně ze začátku, když jsem byla ještě na kortikoidech. Tam nemůžu říct, jestli mi pomohla nebo ne, protože v tu dobu mi bylo špatně úplně po všem, i po „safe potravinách“. Popravdě jsem v tu dobu byla z toho hrozně zmatená a vůbec jsem nechápala, co mi teda dělá dobře a co ne.
Prošla jsem si také GAPS (SCD) dietou z vlastní vůle. Musím říct, že po dobu této diety jsem se cítila nejlépe za dobu mého onemocnění, ne-li života. Neměla jsem trávicí obtíže ani dennodenní bolesti, zlepšila se mi kvalita vlasů a nehtů, stabilizovala se mi váha a úplně na tom byl nejlepší účinek na mou psychiku. Byla jsem plná energie a pozitivního myšlení, touhy do života. Pak jsem zvolnila a stravovala se podle AIP protokolu.
Teď zkouším sezónní stravování dle TČM (=tradiční čínská medicína) a Ajurvédy, které není tak omezující jako třeba GAPS. Jsem ale na samém začátku, teprve se se vším seznamuji, a tak se s Vámi nemůžu podělit o výsledky. Celkově jsem si prostudovala spoustu diet. Přiznám se, že už jsem z toho byla hodně zmatená. Tahle dieta povoluje tyhle potraviny, jiná je zase zakazuje. Co je tedy správně? Co mám teda jíst, abych byla zdravá a neubližovala si? Myslím, že člověk musí hlavně zkoušet a poznávat, co mu dělá dobře a co ne. Je to opravdu náročné, protože to není jen o dané potravině. Třeba u mě to záleží i na postupu přípravy, množství, s čím tu danou potravinu míchám a na aktuálním stavu. Je to neustálé učení se.
Co ti pomáhá, aby ses cítila fyzicky i psychicky lépe?
Abych se cítila fyzicky lépe, je potřeba zvolnit. Ráda se protáhnu třeba u jógy, meditační hudby a zapálené aroma lampy. Je to super způsob jak protáhnout své ztuhlé tělo, zároveň se tak moc nepřepínat a uvolním se u toho i psychicky. To samé procházky. S psychikou mi pomáhají moji nebližší. Myšlenka, že tu žiju pro někoho, anebo že tu pro mě ostatní jsou, je pro mne opravdu silným motorem.
Je něco, co bys chtěla vzkázat ostatním pacientům?
Nevzdávejte se. Chronická onemocnění jsou opravdu vysilující. Jsou období, kdy se člověk stabilizuje, je mu lépe, a pak se najednou zase zhorší. Nechápe, co se zase stalo, proč se mu to děje a je nešťastný a naštvaný. Nemusí mít chuť do života, ztrácí motivaci se snažit, protože co z toho, už se snažil a je zase tam, kde byl. Ale věřte mi, má smysl bojovat. Když se zpětně podívám na ty chvíle, kdy jsem se chtěla vzdát, říkám si, co všechno bych nezažila, kdybych tu nebyla.
Moc Dádě děkuji za inspirativní rozhovor a držím palce, aby závěr studia proběhl bez větších obtíží! Ráda bych na následujících řádcích ještě shrnula hlavní myšlenky, které chci, abyste si z tohoto článku odnesli:
- Nekašlete na sebe. Mějte na prvním místě svoje potřeby, aby vaše tělo nejelo na rezervy, které ani nemá.
- Nenechte se odradit a raději vyměňte lékaře, než se nechat zanedbávat, zlehčovat vaše obtíže či dostávat informace velice necitlivým způsobem.
- Nevzdávejte se. S Crohnovou nemocí život nekončí. Může to trvat, ale časem vám nějaký způsob léčby, stravování, styl života udělá lépe. A i s touto nemocí je možné počít a donosit vlastní dítě.
- Musíte hlavně zkoušet a poznávat, co vám dělá dobře a co ne. Be patient.
- Zamyslete se nad tím, co vám tato nemoc přinesla do života dobrého, spíš než si zoufat nad ztraceným.
Děkuji za přečtení článku a jako vždy – mějte se famfárově!
Vaše Bella
Radosti A Starosti By Bella 